В Международният ден на болните с муковисцидоза, който отбелязваме днес, едиствения по рода си Медицинският център Раредис в Пловдив(до кметството в Район Тракия), отваря вратите си не само за болните от муковисцидоза, а и за всички диагностицирани хора с редки болести или тези, които имат съмнения, че те или техни близки имат генетично заболяване.
От 9 до 12:30 часа д-р Радостина Симеонова ще консултира по желание възрастни пациенти с муковисцидоза и деца с болестта за всекидневната рехабилитация, препоръчвана от здравните власти в Европа. Тя ще акцентира върху спецификата при лечението и рехабилитацията на хората с муковисцидоза и други редки болести.
На място ще бъде обявена и съвместна инициатива на Асоциация Муковисцидоза с GENOMIXза безпатни генетични изследвания на хора, в чиито семейства има болни с муковисцидоза или двойки, единият партньор в които е с рядко заболяване. Целта е при бъдеща бременност да се предвиди риска за дефектен ген у бебето.
На събитието ще присъства и новоизбрания председател на Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев,който ще обясни до къде е стигнала процедурата от 1 януари да стартира клинична пътека за рядката болест. /BNR/